Diagnoza cukrzycy typu 1 u dziecka wiąże się ze zmianą życia całej rodziny. Jak zorganizować czas i poradzić sobie w tej nowej rzeczywistości opowiada Ola Budzyńska - trenerka zarządzania czasem, właścicielka firmy, twórczyni serwisu Pani Swojego Czasu, a prywatnie żona i mama dwóch synów, z których jeden od 2,5 lat choruje na cukrzycę typu 1.
Co w Pani opinii stanowi największy problem w kontekście zorganizowania czasu, dnia, gdy nasze dziecko choruje na cukrzycę?
Jako osoba zajmująca się zawodowo zarządzaniem czasem powiedziałabym, że są to dokładnie takie same problemy, jakie występują w rodzinach, w których choroby nie ma, tyle że zintensyfikowane.
Co mam na myśli?
Dla ludzi, którzy chcą zarządzać sobą w czasie, jednym z problemów jest nieprzewidywalność tego, co może się wydarzyć. Bez względu na to, jak precyzyjnie planujemy, nie uda nam się zaplanować wszystkiego na 100%.
Gdy mamy dziecko z cukrzycą typu 1, dochodzi jeszcze jeden czynnik, który zwiększa tę nieprzewidywalność: fakt, że poziom cukru wzrasta u Jasia na przykład w szkole, powoduje, że Jaś wychodzi na korytarz i robi przysiady (mamy cudowną wychowawczynię, która rozumie tę chorobę i pozwala na takie zachowanie). Inne dzieci też by tak chciały, więc nauczycielka musi sobie z tym poradzić.
Na pewno jedno z największych wyzwań stanowi praca. Gdy choruje dziecko w wieku przedszkolnym lub wczesnoszkolnym, w zasadzie jest uzależnione od rodziców lub opiekunów (nawet jeśli potrafi samodzielnie zmierzyć cukier i podać sobie insulinę - tak jak Jaś obecnie). Zwyczajnie nie można kilkuletniemu maluchowi powierzyć pełnej odpowiedzialności za jego zdrowie, ponieważ w tym wieku zdarza mu się mylić 0,6 z 6,0, co w przypadku insuliny może być tragiczne w skutkach. Dlatego zawsze musi nad tym czuwać ktoś dorosły, w dodatku przeszkolony.
Jak połączyć dbanie o dziecko z dbaniem o dom, inne dzieci oraz z pracą zawodową?
Bilansując i wykorzystując to, co się ma.
Jedną z cenniejszych umiejętności jest umiejętność wyłączenia się i skupienia na tym, co robię tu i teraz. Wiem, że jest to trudne, ale w tej sytuacji konieczne.
Tak, mam nieuleczalnie chore dziecko. Tak, w każdej chwili może mu niebezpiecznie spaść poziom cukru. Tak, w każdej chwili może do mnie zadzwonić ktoś ze szkoły, żebym w te pędy przybiegła. Ale nie mogę bez przerwy o tym myśleć, bo jest to wyniszczające i dla psychiki, i dla codziennego życia, w którym trzeba funkcjonować, bo przecież nie dostanę pieniędzy za nic.
W chwilach, gdy nic strasznego się nie dzieje, trzeba skupić się na tym, co mamy do zrobienia. Jeśli w domu jest drugie, zdrowe dziecko, musimy pamiętać o tym, aby świat nie kręcił się wyłącznie wokół Cukiereczka, w przeciwnym razie zdrowe dziecko poczuje się odstawione na boczny tor i może zacząć zwracać na siebie uwagę niekoniecznie w konstruktywny sposób.
Trzecia kwestia: życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem to jeden wielki stres, dlatego podwójnie mocno trzeba dbać o związek dwojga dorosłych ludzi.
Oprócz dbania o chore dziecko, dom, inne dzieci i pracę zawodową zalecałabym także dbanie o siebie. Cukrzyca typu 1 powoduje ciągłe bycie w gotowości - zarówno w dzień, jak i w nocy. U nas zupełnie normalne jest to, że co jakiś czas ja lub mój mąż wyjeżdżamy gdzieś osobno na kilka dni i zwyczajnie odpoczywamy, ładujemy baterie i… wysypiamy się (w końcu od momentu diagnozy, czyli od 2,5 roku, noc w noc wstajemy, mierzymy i zapisujemy poziom cukru i ponownie kładziemy się spać). W tym czasie drugi rodzic zostaje w domu, z reguły wspierany przez babcię.
Kolejna sprawa: podział obowiązków. Żadna metoda i technika zarządzania sobą w czasie nie pomogą, jeśli wszystko jest na naszej głowie. Trzeba zbudować sieć wsparcia, zaczynając od osób najbliższych, czyli współmałżonków lub partnerów.
Praktyczne wskazówki dla rodziców - co warto wdrożyć na co dzień?
- Po pierwsze - wspólne planowanie. Nie mam na myśli tego, że mama planuje dla całej rodziny, lecz to, że rodzina planuje wspólnie. Na pewno poziomem minimum jest włączenie współmałżonka.
- Po drugie - podział obowiązków. Dotyczący zarówno dorosłych, jak i dzieci. Nawet kilkuletnie dzieci można uczyć tego, że mają swoje obowiązki. Im wcześniej zaczniemy, tym większa szansa na powodzenie tej strategii.
- Po trzecie - dbanie o to, aby mieć czas tylko i wyłącznie dla siebie. Oznacza to znalezienie kogoś do opieki nad dzieckiem, aby samemu móc się zrelaksować i naładować baterie, co jest konieczne do normalnego funkcjonowania.
- Po czwarte - zwiększanie samodzielności dziecka. Dzieci naprawdę szybko uczą się dbania o siebie. Należy im na to pozwolić, ponieważ koniec końców to one są chore i kiedyś będą musiały radzić sobie bez nas.
- Po piąte - nie można za wszystko brać odpowiedzialności. Oczywiście w tej chorobie znaczenie ma uważne analizowanie, co z czego wynika, obserwacja i wyciąganie wniosków (co dziecko zjadło, jaki poziom cukru miało po posiłku itp.), ale też zaakceptowanie faktu, że na pewne obszary zwyczajnie nie mamy wpływu i nie wszystko jest naszą zasługą lub winą.
Korzystanie z FreeStyle Libre zapewnia nam więcej swobody, a samo mierzenie poziomu cukru jest bardziej wygodne. Jest to szczególnie przydatne w nocy. Proszę sobie wyobrazić (mówię oczywiście do rodziców, którzy nie wiedzą, jak wygląda rzeczywistość z dzieckiem chorym na cukrzycę typu 1): 1.30, dzwoni budzik. Środek nocy. Trzeba wstać, iść do pokoju dziecięcego, zapalić światło, które oślepia, wyciągnąć glukometr, wsadzić do niego pasek, wyciągnąć nakłuwacz, zlokalizować palec dziecka pod kołdrą, nakłuć, wycisnąć odpowiednią ilość krwi na pasek, sprawdzić poziom cukru i zapisać. Żeby to zrobić, trzeba jednak trochę oprzytomnieć, co utrudnia ponowne położenie się i zaśnięcie.
Przy Libre nie muszę zapalać światła i niczego nie muszę nakłuwać. Wciskam guzik, zbliżam czytnik do sensora na ręce syna (nawet nie muszę dokładnie wiedzieć, gdzie on jest, muszę tylko pamiętać, na której ręce), od razu otrzymuję wynik, wykres z pomiarów zapisanych automatycznie i strzałkę trendu.
Podobna sytuacja ma miejsce w przypadku aktywności fizycznej. Jesteśmy aktywną rodziną. Ostatnio jeździliśmy na nartach. Zima, mróz, ale poziom cukru mierzyć trzeba. Gdybyśmy nie mieli systemu FreeStyle Libre, musielibyśmy wyjąć całe oprzyrządowanie (glukometr, nakłuwacz, paski), zdjąć rękawice itp. Przy Libre wyciągam czytnik, włączam go i zbliżam do sensora nawet bez zdejmowania kurtki. Jest to i przyjemniejsze, i wygodniejsze.
Również w szkole wszystko dzieje się szybciej. Wcześniej dzwoniliśmy do Jasia, on szedł umyć ręce (co z reguły trwało wieki), po powrocie wyjmował sprzęt i mierzył sobie poziom cukru, a następnie do nas oddzwaniał. Bywało, że zabierało mu to 20 minut! Teraz wystarczy telefon i przyłożenie czytnika do sensora. Wynik otrzymujemy od razu! Cała operacja zajmuje kilkanaście sekund.
Oczywiście od czasu do czasu i tak mierzymy poziom cukru w zwyczajny sposób (szczególnie gdy jest zbyt wysoki lub zbyt niski), bo zawsze musimy mieć pewność, że pomiar będzie wiarygodny.
I ostatnia sprawa - życie nie kończy się na cukrzycy. Znam wielu rodziców, którzy żyją wyłącznie chorobą swojego dziecka, co według mnie nie służy ani dzieciom, ani dorosłym. Jeśli nasze dziecko ma być w przyszłości szczęśliwym dorosłym, realizującym swoje marzenia i cele, nie może postrzegać swojego życia jedynie przez pryzmat swojej choroby.
ADC/www/PSC/3/2017
Cały wywiad dostępny jest także na stronie bibliotekadiabetyka.pl
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
