W dniu 22 maja 2018 roku Pani poseł Lidia Gądek skierowała interpelację nr 22489 w sprawie trudnej sytuacji dzieci chorych na cukrzycę typu I skierowaną do Ministra Edukacji Narodowej, Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz Ministra Zdrowia. Pani poseł porusza w niej kwestie orzekania o niepełnosprawności, sytuację dzieci w przedszkolach i szkołach oraz refundacji sprzętu dla diabetyków.Oto treść interpelacji:
Pół miliona dzieci na całym świecie, przed ukończeniem 14 roku życia ma cukrzycę typu I. Chorych z każdym rokiem przybywa. System ochrony zdrowia w Polsce nie oferuje młodemu pokoleniu Polaków cierpiących na cukrzycę typu I skutecznego leczenia. Sytuacja wymaga pilnej interwencji.
Na cukrzycę typu I chorują głównie dzieci i osoby młode, a coraz częściej także niemowlęta. Szczyt zachorowań przypada między 12-stym a 14-stym rokiem życia. Typ I cukrzycy nie jest związany z trybem życia, ponieważ chorują zarówno osoby otyłe, jak i szczupłe, prowadzące aktywny tryb życia.
Kiedy pada diagnoza na cukrzycę typu I konieczna jest całkowita zmiana dotychczasowej organizacji dnia. Razem z małym cukrzykiem choruje cała rodzina bowiem tylko determinacja rodziców i najbliższych pozwala przetrwać najtrudniejsze momenty. Wielkim wyzwaniem staje się właściwa kontrola poziomu glukozy we krwi oraz regularne podawanie insuliny.
Rodzice zwykle zmuszeni są do rezygnacji z pracy zawodowej, by móc zapanować nad odpowiednią dietą swoich chorych dzieci. Rodzic musi kontrolować składniki szkolnego obiadu, być gotowym na awarię pompy insulinowej podczas zajęć, liczyć wymienniki węglowodanowe i białkowo-tłuszczowe, systematycznie mierzyć poziom cukru i pilnować wymiany wkłuć. To trudna i wycieńczająca praca.
Pielęgniarki nauczania i wychowania oraz szkolne higienistki często nie posiadają odpowiednich szkoleń, a nawet jeśli je posiadają, to zwykle ciążący na nich nadmiar innych obowiązków nie pozwala zaopiekować się dziećmi diabetykami.
Co więcej, wielką bolączką rodziców jest brak jednolitego orzecznictwa względem dzieci do lat 16-stu chorych na cukrzycę typu I. Aktualnie obowiązujące przepisy prawa określające świadczenia społeczne niemal eliminują możliwość i sens podjęcia pracy przez któregoś z rodziców na niepełny etat. Uzależnianie przyznania świadczenia społecznego od zatrudnienia jest niezrozumiałe, niesprawiedliwe i krzywdzące. Ponadto zasiłek pielęgnacyjny jest tak żenująco niski, że praca zarobkowa nie jest przywilejem, a koniecznością.
Na domiar złego, wciąż występują problemy z refundacją podstawowych środków codziennego użytku dla młodych diabetyków, m.in. penów insulinowych oraz osobistych pomp insulinowych. Życie dzieci z cukrzycą typu I jest skandalicznie drogie. Sporych wydatków wymagają zakupy insuliny, glukometrów, pasków do glukometrów, igieł do penów insulinowych, baterii do pomp insulinowych, adapterów i pokryw baterii czy zbiorniczków na insulinę, nie wspominając o wyjątkowo kosztochłonnej diecie.
Panie i Panowie Ministrowie!
Rodzice dzieci chorych na cukrzycę typu I już wielokrotnie prosili i apelowali do Was o pomoc. Kapitulacja systemu ochrony zdrowia przed chorymi dziećmi jest powodem do wstydu. Sytuacja wymaga pilnej interwencji, o którą jako praktykujący lekarz rodzinny wnioskuję i której, w imieniu rodziców chorych na cukrzycę typu I, żądam!
Mając powyższe na uwadze, wnoszę o udzielenie wyczerpujących informacji na poniższe pytania. Jestem przekonana, że udzielone odpowiedzi staną się przedmiotem pogłębionej dyskusji zainteresowanych środowisk oraz mediów.
Pytania do Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
1) Dlaczego obecnie nie zapewnia się jednolitego orzekania o niepełnosprawności dla chorych na cukrzycę typu I względem dzieci do 16 roku życia, wziąwszy pod uwagę punkt 7 i 8 w orzeczeniu, z opcją rezygnacji ze świadczeń jeżeli dziecko przedwcześnie się usamodzielni?
2) Całodobową opiekę nad chorym diabetykiem może sprawować nie tylko matka, ale również ojciec, starsze rodzeństwo lub dziadkowie. Dlaczego więc świadczenia wynikające z punktów 7 i 8 orzeczenia o niepełnosprawności łączone są z jedną osobą, wziąwszy pod uwagę, że świadczenia dotyczą pacjenta, a nie osoby sprawującej nad nią opiekę?
Pytania do Ministra Edukacji Narodowej i Ministra Zdrowia
1) Dlaczego cukrzyca typu I wciąż nie została włączona do katalogu chorób procedowanych przez Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne bez specjalnych potrzeb edukacyjnych.
2) W jaki sposób zapewnia się obecnie nadzór i bezpieczeństwo oraz równe traktowanie dzieci przewlekle chorych w przedszkolach i szkołach?
3) Dlaczego w projekcie ustawy o opiece zdrowotnej nad uczniami w Rozdziale 4, art. 23, ust. 3 zamiast zwrotu "Minister właściwy do spraw zdrowia, ogłosi w drodze obwieszczenia (...)", zastosowano zwrot "Minister właściwy do spraw zdrowia, może ogłosić w drodze obwieszczenia (...)" ?
Pytania do Ministra Zdrowia
1) Dlaczego Minister Zdrowia wciąż nie ustanowił całkowitej refundacji jednorazowych igieł do penów insulinowych dla pacjentów do 26 roku życia korzystających z penoterapii?
2) Dlaczego Minister Zdrowia wciąż nie włączył do refundacji CGM RT pacjentów korzystających z penoterapii?
3) Czy Minister Zdrowia zmieni system przydzielania osobistych pomp insulinowych z obecnego (przetargi w placówkach diabetologicznych) na przydzielanie pacjentowi w ramach zaopatrzenia w pomoce medyczne w sumie odpowiedniej kosztom pomp nabywanych na przetargach na okres 48 miesięcy?
Posłanka na Sejm
Rzeczypospolitej Polskiej
Lidia Gądek
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
