Redakcja: W jakich okolicznościach okazało się, że Nina choruje na cukrzycę?
Anna Stykowska: W czerwcu 2015 r. Wyjechałam z córką nad morze. Już w drodze wiedziałam, że coś jest nie tak z jej zdrowiem.
Grzegorz Stykowski: Objawy były bardzo charakterystyczne: utrata wagi, nerwowość, pragnienie, częste oddawanie moczu.
A.S.: Wracając z wakacji miałam nadzieję, że to tylko kłopoty z pęcherzem ale z tyłu głowy już miałam myśl, że moje dziecko jest chore i to poważnie.
G.S.: Ninka miała wtedy niespełna 5 lat. Piąte urodziny spędziła już w szpitalu na oddziale diabetologii dziecięcej. Tylko czujność mojej żony sprawiła, że trafiła tam w stosunkowo dobrej kondycji, jeśli można tak nazwać stan kwasicy ketonowej i zagrożenie życia. Często pacjenci, głównie dzieci, przywożone są na progu śpiączki cukrzycowej w znacznie gorszym stanie.
fot.: Iza Szumielewicz
Redakcja: To znaczy, że wcześniej mieli Państwo wiedzę na temat cukrzycy i jej objawów?
A.S.: Tak. Mieliśmy wiedzę, dlatego że syn brata mojego męża zachorował na cukrzycę typu 1 jako nastolatek. To było, zanim poznałam mojego męża, więc całą tę historię znałam tylko z opowieści, ale już one same mroziły krew w żyłach. Wydawało się nam, że to tak rzadka choroba i tak specyficzna, że to niemożliwe, żeby dotknęła dwie osoby z tej samej rodziny.
Redakcja: Lekarze wiązali zachorowanie Niny z obciążeniami genetycznymi?
A.S.: Nie. Lekarze nic nie mówili na temat genetycznych obciążeń. Tak naprawdę to niespecjalnie mieli czas tłumaczyć, jakie jest podłoże tej choroby. To rodzice sami szukają, skąd układ immunologiczny dostał bodziec, żeby zachować się w tak nietypowy sposób i zacząć atakować sam siebie. Ta autoagresja musi mieć jakiś początek. Trudno jednak złapać ten moment. Nikt nie wyjaśnił jak dotąd dlaczego organizm niszczy swoje komórki beta produkujące insulinę.
Redakcja: W jaki sposób córka była leczona?
G.S.: Przez pierwszą dobę była podłączona pod sprzęt stacjonarny: monitoring funkcji, stacjonarną pompę insulinową, żeby ustabilizować poziom cukru i wyprowadzić ją z kwasicy. Potem były peny przez kilka dni ale bardzo szybko weszliśmy na pompę, co przyniosło dużo większą wolność. Na początku to wszystko było szokujące, bardzo trudne. Musieliśmy się szybko przystosować do nowych okoliczności, przyswoić ogromną wiedzę. Zaczęliśmy nowe, trudne życie. Codzienne szkolenia i wkuwanie po nocach. To był naprawdę trudny czas. Jak się dowiedziałem, że Nina będzie mogła dostać pompę z refundacji, sprawdziłem jakie są dodatkowe możliwości techniczne, żeby zapewnić jej jak najlepsze urządzenie. Udało nam się dotrzeć do informacji o najnowszych rozwiązaniach. Natychmiast zamówiliśmy pompę z ciągłym monitoringiem glikemii i od początku ruszyliśmy z CGM-em.
Redakcja: Proszę wyjaśnić czytelnikom skrót CGM.
G.S.: System ciągłego monitorowania glikemii. Nina ma założony sensor (elektrodę enzymatyczną), który co 5 minut wysyła do pompy średni pomiar i mamy odczyt, ile wynosi poziom glukozy w organizmie na podstawie informacji z płynu śródtkankowego. Dzięki specjalnej aplikacji na smartfonie i zegarku co 5 minut wyświetla się nam odczyt aktualnego poziomu cukru. Urządzenia ułatwiają codzienne kalkulacje i panowanie nad zmianami cukrów. Wyrywkowy pomiar z palca wykonywany co kilka godzin glukometrem nie daje takich informacji jak trendy zmian glukozy. Dopiero sensor pokazuje, czy cukier rośnie czy spada, i w jakich okolicznościach tak się dzieje.
Ciągły monitoring glikemii daje choremu potężne narzędzie do samokontroli a tym samym diametralnie poprawia przebieg choroby. To częste i duże wahania są najbardziej szkodliwe w dłuższej perspektywie. Dla Niny życie z cukrzycą to dość trudna sprawa, bo ona jest dzieckiem dynamicznym, energicznym i emocjonalnym. Dlatego jej cukry mają chwiejny przebieg. CGM jest dla nas cudowną pomocą w opanowaniu tych wahań. Pompa Niny zatrzyma automatycznie podawanie insuliny, jeśli sensor pokaże zbyt niski poziom cukru. To jest zbawienne zwłaszcza dla rodziców małych dzieci z cukrzycą. Nina bardzo lubi pływać. Lubi wodę. I tutaj pompa też nam pomaga, bo jest wodoodporna.
A.S.: Muszę przyznać, że pierwszy raz zanurzyliśmy pompę z pewnymi obawami. Ale okazało się, że niepotrzebnymi. Nie ma konieczności odpinania pompy (red. dotyczy modelu Medtronic MiniMed 640G), tym samym cały czas mamy odczyt z sensora i wiedzę na temat aktualnego trendu glikemii pod warunkiem, że nie nurkuje się głęboko. Przez cały czas, kiedy Nina pływa mogę podglądać jej poziom cukru, a to jest ważne, bo w przypadku mojej córki przy mocnym wysiłku cukier potrafi szybko spadać i stwarzać zagrożenie.
Nina Stykowska: Najbardziej lubię pływać pieskiem. Potrafię przepłynąć cały basen! Ale rowerek też lubię.
fot.: Iza Szumielewicz
Redakcja: I jak ci jest z tą pompą? Wygodnie?
Nina Stykowska: Tak. Nawet niektórzy myślą, że to telefon.
G.S.: Ninka jest bardzo aktywna. Lubi pływać, jeździć na rowerze, na rolkach, tańczyć. Chodzi na zajęcia baletowe. Staramy się jej w niczym nie ograniczać. Sprzęt nam pomaga nie dopuścić do skrajnych sytuacji jak wielogodzinne przecukrzenie czy hipoglikemia, którą zresztą praktycznie wyeliminowaliśmy dzięki CGM. Przyjęliśmy postawę, że ta choroba nie będzie nas zmuszać do ograniczeń. To my ją chcemy dostosować do trybu naszego życia. Oczywiście, łatwo się mówi, ale w praktyce kosztuje to nas bardzo dużo wysiłku.
A.S.: Ja nie wiem, jak przez te 3 miesiące po wyjściu ze szpitala mogliśmy funkcjonować bez sensora. Na zjeździe cukrzycowym poznałam dwie mamy, które nie mają ciągłego monitoringu. Szczerze? Na ich miejscu zrobiłabym wszystko, żeby zapewnić dziecku pełny komfort - pompę plus CGM. Nie ma żadnego innego systemu, który zapewniałby takie bezpieczeństwo i możliwość zdrowego życia z cukrzycą typu 1.
Redakcja: Ale wciąż nie ma decyzji o refundacji sensorów do ciągłego monitorowania glikemii...
A.S.: To jest dramat, że wciąż musimy na to czekać. Koszty tego systemu są takie, że bez refundacji naprawdę niewielu rodziców stać na taki zakup. My na obsługę cukrzycy naszej córki wydaliśmy ostatnio jakieś 2 tysiące złotych w ciągu dwóch miesięcy. Na same sensory trzeba wydać ok. 800 złotych miesięcznie, a do tego dochodzą nierefundowane zbiorniczki na insulinę i dodatkowy zapas wkłuć. Wszystko po to, żeby zestawy infuzyjne można było zmieniać co 2-3 dni. Refundacja na 3 miesiące to 30 wkłuć, a czasem potrzeba ich więcej. Rodzice skarżą się, że w ogóle nie jest brane pod uwagę to, że wkłucia się odrywają czasami, że się zaginają, że mogą się zatkać.
Zalecane jest, żeby zmieniać je raz na 24-48 godzin, a nie co 3-4 dni, jak to robią rodzice, narażając dzieci na różnego rodzaju zakażenia wokół wkłuć tylko dlatego, że na to ich nie stać. Zostało zrobione wszystko, żeby refundacja sensorów do CGM była wprowadzona. Jest rekomendacja lekarzy. Badania kliniczne dowodzące ich skuteczności i wciąż brak reakcji ze strony ministerstwa zdrowia. Powstała petycja, którą podpisało bardzo wiele osób (prawie 2500 - przypisek Redakcji), a teraz jest podpisywana kolejna. Wiem, że ta pierwsza petycja dotarła do ministerstwa, że została zauważona, ale chyba to wszystko nie jest brane pod uwagę. Mam nadzieję, że my, a przede wszystkim nasze dzieci nie będą czekać długo.
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
