Styczniowe spotkania z cyklu "Pogadajmy o cukrzycy" odbywały się w duetach - goście pojawiali się w programie podwójnie. Pierwsze spotkanie w 2022 roku odbyło się 14 stycznia, a do studia przybyli Państwo Stykowscy, rodzice 12 letniej Niny. Jerzy Magiera rozmawiał z Anną i Grzegorzem o trudach rodzicielstwa, radzeniu sobie z chorobą dziecka i technologicznej stronie cukrzycy. Spotkanie z rodzicami dziecka chorego na cukrzycę uświadamia, czym dla rodziców jest opieka nad bliskim z cukrzycą i pokazuje jak sprawić, aby cieszyć się pełnią życia.Jak bardzo cukrzyca ingeruje w ich życie? Co udało im się osiągnąć przez te lata chorowania? Jak było kiedyś, a jak jest teraz? Czy inwestycja w nowoczesny system podawania insuliny i kontroli cukru opłacała się? Czy dzisiaj lepiej udaje się im zarządzać cukrzycą Niny? Posłuchajcie niezwykłej opowieści Państwa Stykowskich, którzy podzielili się z nami swoją historią! W trakcie programu niespodziewanie pojawiła się również Nina, która także zabrała głos w sprawie swojej cukrzycy.
U Niny, córki Anny i Grzegorza, cukrzyca typu 1 pojawiła się w czerwcu 2015 roku, tuż przed 5 urodzinami dziewczynki. W tamtym czasie ich życie odwróciło się o 180 stopni, a dzielni rodzice musieli stawić czoła nowej rzeczywistości.
"Klasycznie się zaczęło, tak jak u każdego. Ania była z córką nad morzem, tam się wszystko rozwinęło gwałtownie. Po powrocie do domu szybka akcja, do lekarza. Pomiar cukru - wynik kosmiczny i do szpitala. Wiadomość od lekarza: macie dziecko z cukrzycą" - wspomina Grzegorz, a Anna dodaje: "Może nie do końca tak klasycznie, bo byłyśmy nad morzem dwa tygodnie. Pierwsze objawy widziałam już tam jechałyśmy. Zatrzymywałyśmy się co 15, 20 minut. Przez cały czas miałam nadzieję, że jest to zapalenie pęcherza. Podawałam lek i wygrzewałam jej brzuszek, podawałam zioła. Przez to, że byłyśmy poza domem nie widziałam jak bardzo moje dziecko się zmienia, jak szybko. Ona zaczęła bardzo chudnąć, zobaczyłam to dopiero w domu, jak postawiłam ją pod prysznicem. Zobaczyłam tę ogromną zmianę. Wracając do domu z tyłu głowy już miałam tę cukrzycę. Bardzo się bałam, wypierałam to. Wszystkie objawy po wpisaniu do dr Google się zgadzały. Wcześniej nie miałam do czynienia z cukrzycą."
Okiełznanie cukrzycy córki kosztowało rodziców Niny bardzo dużo wysiłku i poświęcenia. Cukrzyca u dziecka to nie tylko walka o wyrównaną glikemię, ale również pojawiające się problemy natury emocjonalnej i wiele nieprzespanych nocy przy łóżku swojego dziecka. Każdy rodzic chce dla dziecka jak najlepiej. Każdy chce, aby dziecko rozwijało się prawidłowo i miało szczęśliwe dzieciństwo, a życie z dzieckiem, które ma cukrzycę do łatwych nie należy.
"Sytuację rodziców dziecka po diagnozie porównuję do ratownika medycznego, który przede wszystkim, zanim zacznie ratować kogoś z ciężkiej sytuacji musi zapewnić sobie bezpieczeństwo, czy jest w stanie pomóc temu drugiemu człowiekowi. My rodzice często w momencie diagnozy stajemy się takimi bezbronnymi ratownikami, nie mamy wiedzy, nie mamy metod, nie mamy źródeł motywacji pozytywnej, nie mamy wzorców, które można powielać, nie mamy wsparcia. Bardzo szybko starałem się dotrzeć do osób z dużym doświadczeniem, które mogłyby mi zdradzić, jakimi metodami się posługiwać, aby sobie zbudować pewien wachlarz narzędzi, dozbroić się w metody walki psychologicznej z tym obciążeniem. Jak układać pewne emocje, gdzie je szeregować, jak z nimi pracować i jakie mają znaczenie określone momenty. Często ludzie popadają w strach i ta glikemia jest wyznacznikiem tego, czy jest dobrze czy źle. To jest trochę błąd, bo nie glikemia jest wyznacznikiem dobrego wyrównania, nie chwilowy cukier" - mówi Grzegorz, ojciec Niny.
Grzegorz, ojciec Niny, jest jednym z pierwszych użytkowników systemu Nightscout w Polsce. Po wejściu do Polski pompy MiniMed 640G od razu zrobił wszystko, aby zdobyć ten sprzęt dla córki. Podobnie było z pompą MiniMed 780G - od roku Państwo Stykowscy są użytkownikami tego systemu. Rodzice Niny opowiadają, dlaczego szukali nowoczesnych rozwiązań w prowadzeniu choroby córki i co im to daje.
"Warto inwestować w nowoczesny sprzęt. My byliśmy w takim momencie, że dziecko zaczyna już dorastać i pewna samodzielność zaczyna się pojawiać. Też się to zbiegło z momentem, kiedy zaczął się bardziej stawać dostępny system zamkniętej pętli, czyli jako pierwszy AndroidAPS. Znałem ten system i wiedziałem, że wiąże się to z koniecznością obsługi systemu z poziomu telefonu. Dziecko nie było jeszcze związane z telefonem, a my nie chcieliśmy jej z nim wiązać w takim wieku. Po chwili pojawiła się MiniMed 780G. Nie można jej porównywać z AndroidAPS, ale dała nam dużą swobodę i dużo więcej normalnego życia i przespanych nocy" - mówi Grzegorz, a Anna dodaje: "Tak, to jest największy komfort".
Zachęcamy do zobaczenia całej rozmowy!
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
