Dzisiejsza konferencja prasowa, oprócz informacji związanych z zakupami laryngologicznymi, miała także za zadanie poinformować o niezwykle istotnym fakcie. Otóż podjęliśmy decyzję o wznowieniu Programu Leczenia Pompami Insulinowymi Dzieci z Cukrzycą, który zawiesiliśmy w maju tego roku, po deklaracji Ministerstwa Zdrowia dotyczącej wprowadzenia powszechnego leczenia dzieci pompami insulinowymi na koszt Narodowego Funduszu Zdrowia.
Decyzja ta to wynik zupełnego braku, przynajmniej w naszych obserwacjach, postępu w pracach Ministerstwa Zdrowia przy realizacji tych deklaracji. Mimo naszych próśb o spotkanie, rozmowę, czy o przedstawienie konkretnego planu działań, nie uzyskaliśmy do dziś żadnej jednoznacznej odpowiedzi, która utwierdziłaby nas w przekonaniu, że program ten będzie przez Ministerstwo realizowany. Tymczasem choćby tylko w 2008 roku otrzymaliśmy blisko 600 próśb o zakup osobistych pomp insulinowych od rodziców dzieci chorych na cukrzycę. Taka ilość to norma. W ubiegłym roku otrzymaliśmy w sumie ok. 800 próśb i w zasadzie wszystkie spełnialiśmy.
Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy w ciągu kilku lat stworzyła świetnie funkcjonujący program, który realizowany był w 31 ośrodkach diabetologii dziecięcej w całej Polsce. Funkcjonował cały system informatyczny, który pozwalał nam na bieżące monitorowanie postępów leczenia wszystkich dzieci. Mało tego! Stworzyliśmy absolutnie bezprecedensowy w skali światowej system badania krwi chorych dzieci, polegający na tym, że w specjalnych próbówkach krew do badania ze wszystkich ośrodków, w specjalnych opakowaniach, specjalnymi przesyłkami kurierskimi, była przekazywana do jednego, wyspecjalizowanego laboratorium w Krakowie, aby uniknąć jakichkolwiek pomyłek w wynikach. Wprowadziliśmy też jeszcze jedną, bardzo ważną zasadę. Dzieci otrzymywały pompę najszybciej jak było można, czyli po zdiagnozowaniu cukrzycy. Niektóre dzieci czekały dłużej (podania z początku roku), niektóre krócej (podania z końca roku), ponieważ zakupy robiliśmy raz w roku. Nie czekaliśmy jednak na moment, kiedy dziecko będzie miało powikłania. Sama diagnoza już uruchamiała w stosunku do niego program zakupu pomp insulinowych.
Przez kilka lat działalności programu spowodowaliśmy, że dziś na rynku funkcjonują 3 konkurujące ze sobą firmy. Wszystkie instrukcje, a także oprogramowanie w pompach, są w języku polskim. Wszystkie firmy prezentują bardzo wysoki poziom, a konkurencja jest tu bardzo wskazana. Staramy się jak najbardziej „zamieszać” na rynku, aby wprowadzać unowocześnienia i ułatwienia dla osób korzystających z pomp. Wspieraliśmy też wyjazdy lekarzy – diabetologów na światowe konferencje, aby zaprezentować tam nasze, polskie osiągnięcia.
Kiedy po komunikacie Ministerstwa wstrzymaliśmy działanie programu, rodziców kierowaliśmy właśnie do Ministerstwa, ciesząc się, że możemy zająć się innymi naszymi programami. Mieliśmy jednocześnie ogromny żal, że nikt nawet nie próbował skorzystać z naszych doświadczeń. Ale to tylko nasze osobiste odczucia, liczy się efekt końcowy. No i efektu końcowego, czy nawet najbardziej początkowego, jak nie było widać wcześniej, tak nie widać po dzień dzisiejszy. Ministerstwo wszystkich rodziców odprawiało z kwitkiem, nie przekazując im żadnej informacji, która by chociażby opisywała sposób postępowania przy staraniu się o zakup pompy insulinowej. Do dzisiaj nikt z Ministerstwa nie odpowiedział na żaden nasz list czy faks. Kiedy dzisiaj, w czasie konferencji, powiedzieliśmy o naszej decyzji, dziennikarze zaczęli Ministerstwo atakować z pytaniami. Odpowiedź? Sprawą zajmuje się NFZ. Druga odpowiedź? Tak, przekazaliśmy na program leczenia dzieci pompami insulinowymi 25 mln PLN i od dwóch firm kupiliśmy pompy insulinowe. Można wyobrazić sobie kilka pytań - Od jakich firm? Ile sztuk? Jak one będą rozdzielane? Kiedy? Jaki będzie przyjęty kod? Kto będzie decydował? Czy dzieci będą funkcjonowały w naszym, stworzonym już systemie informatycznym? Oczywiście, będziemy mieli do czynienia z pokręconymi odpowiedziami i, proszę mi wybaczyć, nie mam już nawet grosza zaufania do czegokolwiek, co będzie wypowiedziane ustami przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia. W związku z tym, jeśli nawet im coś zdezorganizowaliśmy, to chrzanić to! My nadal prowadzimy nasz program, już 584 prośby za ten rok są w naszej bazie. Czekamy na kolejne.
Portal "Moja Cukrzyca" nie ponosi odpowiedzialności za treść komunikatu. Komunikat przesłano na adres e-mail Redakcji "Moja Cukrzyca" i zamieszczono bezpłatnie.
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
