O działalności Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej, projektach zrealizowanych i tych, które realizowane są obecnie, o edukacji pacjentów z cukrzycą i roli zespołów terapeutycznych oraz o Centrach Edukacji Diabetologicznej z Beatą Stepanow, prezesem Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej rozmawia Jerzy Magiera z portalu mojacukrzyca.org.Jerzy Magiera: Pani Beato, jest Pani prezesem Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej. Proszę nam powiedzieć, jakie działania podejmuje organizacja w sprawie edukacji pacjentów z cukrzycą?
Beata Stepanow: Witam serdecznie. Stowarzyszenie Edukacji Diabetologicznej od samego początku działa na dwóch płaszczyznach. Działania społecznie, ale również systemowo. Od samego początku zbudowaliśmy pewne struktury, gdzie w poszczególnych województwach Stowarzyszenie ma swoich koordynatorów regionalnych. Są to liderzy, profesjonaliści w pielęgniarstwie diabetologicznym, są to osoby z tytułem specjalisty, czyli tzw. edukatorzy do spraw diabetologii. To oni tak naprawdę przez wiele miesięcy budowali mapę potrzeb. Nie tylko swojego środowiska, ale również i przede wszystkim słuchali potrzeb osób chory na cukrzycę, środowiska społecznego i zawodowego.W jakim kierunku poszliśmy? Przede wszystkim, naszym pierwszym działaniem było podjęcie dialogu z Ministerstwem Zdrowia, aby o edukacji porozmawiać systemowo. Jednakże stwierdziliśmy, że tak naprawdę wszyscy mówią o tej edukacji, ale nie ma dokumentu, który stałby się jakby początkiem rozmów, dialogu merytorycznego z Ministerstwem. Dlatego Stowarzyszenie Edukacji Diabetologicznej zebrało grupę około 20 profesjonalistów i wspólnie razem opracowaliśmy standardy holistycznej edukacji diabetologicznej. Standardy, które pozwoliły przede wszystkim przygotować tzw. Kartę Problemu Zdrowotnego. To jest taki szczególny dokument, który pozwoli nam przygotować świadczenie edukacyjne skierowane do osób chorych na cukrzycę, ale również ich rodzin. Jak sama nazwa wskazuje "standardy", standardy holistycznej edukacji, czyli potwierdzamy bardzo ważny element. Edukacja nie tylko skierowana do samej osoby chorej na cukrzycę, ale również do opiekunów, do rodzin, do środowiska społecznego, zawodowego. Ta Karta Problemu Zdrowotnego została nam przesłana ze strony Ministerstwa Zdrowia. My tą kartę przygotowaliśmy, do Ministerstwa została przesłana i obecnie ta karta znajduje się w Agencji Oceny Technologii Medycznych. Czekamy za decyzją, jak będzie wyglądało to świadczenie. My oczywiście przedstawiliśmy swoją propozycję. Natomiast pojawia się jeszcze kwestia edukacji społecznej. Stowarzyszenie realizuje szereg akcji, kampanii poprzez działania swoich koordynatorów we współpracy z całym zespołem.
Jerzy Magiera: Pacjent z cukrzycą wymaga gruntowej edukacji i ciągłej reedukacji. Czy Pani zdaniem wystarczająco dużo czasu poświęca się na edukację chorych, czy brakuje tego czasu?
Beata Stepanow: Powiem tak, szanowni państwo, ale gdzie ona jest? Tak naprawdę edukacji nie ma w systemie ochrony zdrowia, czyli pacjent, który pojawia się w poradni diabetologicznej, to gdzie jest edukowany? W ciągu ilu minut? Przez kogo? Jeśli nawet trafia do pani pielęgniarki diabetologicznej, która w tym samym czasie albo wykonuje telefon, rejestruje, może robi pomiary. Nawet nie ma gabinetu edukacyjnego. Oczywiście w Polsce pacjent z cukrzycą typu 1 do 18 roku życia ma pewne struktury, z których korzysta jeżeli chodzi o edukację. Bym powiedziała, że tu ma takie poczucie bezpieczeństwa. Natomiast niepokojące jest dla naszego środowiska istotny fakt, że w Polsce, kiedy ten młody człowiek kończy 18 lat, wpada w system opieki dla dorosłych i tam nie ma edukacji. Gdy pojawia się w poradni diabetologicznej najczęściej przeżywa szok przechodząc z opieki pediatrycznej do poradni dla dorosłych. I mówiąc o czasie, powiem tak, do każdego trzeba podejść indywidualnie. Jeden potrzebuje pół godziny, może ktoś godzinę. Ale każdy potrzebuje też mieć poczucie bezpieczeństwa, że przychodzą do poradni tak naprawdę nie przychodzimy tam każdego miesiąca. To jest wizyta wyznaczona. Czasami czeka się na tą wizytę kilka tygodni, kilka miesięcy. Przychodzą oczekujemy, że będzie na nas czekała osoba, która odpowie na najważniejsze pytania, że będę mogła przyprowadzić swoją własną rodzinę i wytłumaczyć, z czym borykam się na co dzień. W jaki sposób mogą mi pomóc i wspierać. Szanowni państwo, w systemie opieki dla dorosłych nie ma edukacji, na tą chwilę. To co robi środowisko diabetologiczne, to robi to poza zakresem swoich obowiązków, często charytatywnie, ale przede wszystkim dla dobra osób chorych na cukrzycę i ich rodzin.
Jerzy Magiera: Kto jeszcze, Pani zdaniem, powinien wchodzić w skład takiego zespołu terapeutycznego, żeby w pełni pacjent z cukrzycą był zaopiekowany? Nie tylko lekarz, pielęgniarka, ale kto jeszcze?
Beata Stepanow: Dziękuję za to pytanie. Tak naprawdę nie wyobrażam sobie, żeby osobą chorą na cukrzycę zajmował się jedynie lekarz podejmując decyzje terapeutyczne. Jedynie pani pielęgniarka diabetologiczna, tzw. edukator do spraw diabetologii, bo cukrzyca tak, jak z samej nazwy słyszymy jest to zespół chorób metabolicznych. I bardzo często mamy do czynienia z wieloma chorobami współistniejącymi. Czasami w przebiegu samej cukrzycy pojawiają się wielorakie powikłania, które również wymagają konsultacji specjalistycznej. Ale uważam, że na każdym etapie niezbędny jest psycholog, który nauczyłby odnalezienie się w nowej sytuacji, pokazał, w jaki sposób wprowadzać zmiany, jak się motywować. Czasami psycholog też jest niezbędny, aby móc porozmawiać z rodziną. Czasami jest potrzeby, aby móc usiąść, odpowiedzieć na pytania. Wiemy, że często towarzyszy osobom chorym na cukrzycę stan depresji, zniechęcenia. Czasami jest ten entuzjazm, ale gdzieś potrzebujemy wszyscy wsparcia, czy to z cukrzycą, czy bez niej. Natomiast bardzo ważną osobą w zespole, jest osoba, która nauczy tego człowiek, jak ma się odżywiać. Ja bardzo często mówię, że w cukrzycy nie uczymy, ale oduczamy. Zmiana nawyków żywieniowych, które nabyliśmy od dzieciństwa, niestety na pewnym etapie stawiamy opór, bo to co kochaliśmy, lubiliśmy, to co przyciągało nas do lodówki okazuje się, że to jest taki moment w naszym życiu, że musimy się zastanowić, jaki to ma wpływ na nasz poziom glikemii, więc dietetyk jest bardzo ważną osobą w całym tym zespole.
Ja bym natomiast włączyła jeszcze w zespół grupę osób ze środowiska społecznego i zawodowego. Tam powinny się pojawić osoby reprezentujące jednostki samorządowe, w których ta osoba chora na cukrzycę mieszka, bytuje. Bardzo ważne jest również w zespole włączenie środowiska zawodowego. Dzisiaj bardzo często się mówi, że chore na cukrzycę poszukujące pracy spotykają się z oporem, zwłaszcza osoby młode, gdzie okazuje się, że sytuacja zawodowa wymaga bardzo aktywnego trybu życia i teraz, jak to wszystko połączyć. Jak uwrażliwić pracodawcę, żeby też stworzył warunki, żeby móc zjeść posiłek, aby pracować również w systemie trzech zmian. Aby osoba chora na cukrzycę mogła spełniać również swoje marzenia zawodowe.
Jerzy Magiera: Proszę powiedzieć, jakie projekty realizuje obecnie Stowarzyszenie Edukacji Diabetologicznej? Jakie macie Państwo plany na przyszłość?
Beata Stepanow: Dziękuję bardzo za to pytanie. Stowarzyszenie Edukacji Diabetologicznej przez kilka lat realizowało kilka bardzo ważnych projektów, które pozwoliły nam określić potrzeby naszego środowiska i potrzeby pacjentów na przyszłość. W zeszłym roku organizowaliśmy dziewięć konferencji w regionach. To były konferencje skierowane do środowiska Podstawowej Opieki Zdrowotnej, dlatego też chcieliśmy posłuchać, jakie są potrzeby pacjenta na tym poziomie. Organizowaliśmy projekt, kampanię pod tytułem DiabeDance. To było pokazanie roli aktywności fizycznej poprzez taniec. Tańczyliśmy w całej Polsce. Można zobaczyć na YouTube, jak wygląda DiabeDance, jak można się go nauczyć, ale w trakcie realizacji tego projektu również poznaliśmy pewien element pokazujący, jak ogromnym wyzwaniem jest przygotowanie się do aktywności fizycznej, jak przeanalizować wynik, jak zachować się po aktywności fizycznej. W zeszłym roku bardzo ważnym dla nas projektem był projekt, gdzie w 50 miastach zabraliśmy naszych pacjentów do sklepów spożywczych. Bo to, że ciągle się mówi o edukacji w aspekcie żywienia, jak mam przygotować posiłek, jak mam się odżywiać, ale zastanowiliśmy się, czy w ogóle osoby chore na cukrzycę potrafią robić zakupy. To była dla nas, edukatorów do spraw diabetologii, ogromna przygoda. Kiedy weszliśmy do sklepu spożywczego, analizowaliśmy co nasi pacjenci faktycznie wybiorą, jakie mają nawyki żywieniowe. Wszystkie produkt spożywcze układaliśmy na naszej piramidzie żywieniowej – Piramidzie SED. To był ogrom wiedzy. Ankieta, która została wypełniona przez pacjentów pokazała nam dalszy kierunek.
Na tą chwilę Stowarzyszenie napisało ponad rok temu kilka projektów unijnych. Mam cudowną wiadomość, wszystkie zostały zaopiniowane pozytywnie. Co to powoduje? Po pierwsze będziemy integrować środowisko, bo uważamy, że należy edukować wszystkich, od maluszka do staruszka, więc dla najmłodszych w połączeniu z pokoleniem realizujemy projekt mistrzostw w piłkę nożną pod hasłem "Wykop cukrzycę". To będzie projekt, gdzie będą grać w piłkę nożną wszyscy, dzieci, rodzice. Można zaprosić babcię, dziadka, zapraszamy wszystkich. Będzie wiele elementów edukacyjnych.
Kolejny projekt dla nas bardzo znaczący. Przez ponad rok czasu będziemy nasz projekt kierować do osób czynnych zawodowo, również osób chorych na cukrzycę. Ten projekt polega na tym, że jeżeli osoba jest bezrobotna, poszukuje pracy, ale czasami zdarza się, że brakuje umiejętności, kompetencji, ukończonego kursu. Dlatego nawiązaliśmy współpracę z kilkoma pracodawcami wysłuchując równocześnie, jakie są ich potrzeby, jakie oni potrzebują pracownika, z jakim kursem. W ramach projektu mamy możliwość sfinansowania takiego kursu, również proponujemy trzy miesięczny staż u określonego pracodawcy i wówczas sam uczestnik projektu i pracodawca podejmą decyzję, czy po tych trzech miesiącach pracownik zostanie w zakładzie pracy, czy podejmą dalszą współpracę w ramach umowy o pracę. Oczywiście w trakcie będzie spotkanie z trenerami, z psychologami, po to żeby pokazać, jak przygotować się do nowego wyzwania, jak spełniać marzenia zawodowe.
Kolejnym bardzo ważnym dla nas projektem, to jest projekt stworzenie Centrum Edukacji Diabetologicznej. Takie centra w tym roku zostaną uruchomione w 20 miastach w Polsce. Obserwujcie nas na Facebooku. Będą Państwo mieli informację, w jakich miastach te centra zostaną otwarte. Co jest ważne? Ta nazwa została zarezerwowana w Urzędzie Patentowym RP dla Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej. W tych miejscach, kiedy zobaczycie logo Centrum Edukacji Diabetologicznej chcę żebyście pamiętali jedno, że tam czeka na was zespół profesjonalistów. Mają czas na edukację. Możecie przyjść, porozmawiać, usiąść. Zaprosicie rodzinę. Będziemy realizowali ten projekt edukacyjny od września, będzie pierwszy start. Na stronie Facebookowej dowiecie się, kto się kwalifikuje do tego projektu. Zaczynamy od września tego roku. Bo ten projekt ma nam pokazać dalszy kierunek Centrum Edukacji Diabetologicznej. Powstanie oczywiście tzw. matka Centrum Edukacji Diabetologicznej, która będzie prowadziła również działalność naukową. Będą prowadzone również działania profilaktyczne. W Stowarzyszeniu Edukacji Diabetologicznej jednoczymy ludzi z pasją, z ogromną motywacją, są wśród nas osoby nie tylko osoby, które są edukatorami ds. diabetologii, ale mamy w zespole dziennikarzy, osoby chore na cukrzycę, w ogóle nie związane z życiem zawodowym, również takie zapraszamy w nasze szeregi. Wszystkich tych, którzy chcą działań. My nie tylko mówimy o cukrzycy, ale zawsze powtarzam zamieniajmy słowa w czyny, bo to jest nasz wspólny kierunek działania.
Jerzy Magiera: Życzymy powodzenia w realizacji wszystkich projektów i dziękujemy serdecznie za rozmowę.
Beata Stepanow: Serdecznie dziękuję.
Zapraszamy na nasz kanał na YouTube! Subskrybuj teraz!
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
