W piątek, 3 lipca, odbyło się kolejne spotkanie na żywo z cyklu POGADAJMY O CUKRZYCY. Gościem specjalnym odcinka była Beata Stepanow, prezes Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej, którego nadrzędnym hasłem jest "Edukacja to nasz konik". Rozmawialiśmy o edukacji diabetologicznej i o tym, jak ważny jest to element życia każdej osoby z cukrzycą. Podsumowaliśmy działania podjęte w ramach Diabetofonu, który wciąż cieszy się ogromnym zainteresowaniem pacjentów. Z audycji dowiadujemy się o wnioskach płynących z przygotowanego przez Stowarzyszenie raportu "Polska rodzina z cukrzycą".W Stowarzyszeniu Edukacji Diabetologicznej są osoby, które patrzą trochę szerzej na edukację. Konik często kojarzy nam się z hobby, pasją. Czasami konik kojarzy się jako zwierzę. Dlaczego akurat konik? Otóż w zeszłym roku nagraliśmy z osobami chorymi na cukrzycę, z panem Wojtkiem z cukrzycą typu 2, z dziewczynami, które mają cukrzycę typu 1 film pt. "Hi(po)storie". Tym filmem chcieliśmy pokazać, że bardzo ważną rolę odbywa dzieciństwo. Gdzie ogromną rolę ogrywają nasi rodzice, wspólna komunikacja, wspólne relacje. To co się dzieje w domu w dzieciństwie później ogrywa ogromną rolę w życiu dorosłym. Tym filmem chcemy pokazać, że edukacja to nie tylko słowa. Wielką sztuką osoby, która edukuje osoby z cukrzycą jest zapamiętanie zdania, że mamy dwoje oczu, dwoje uszu, ale tylko jeden język, aby więcej obserwować, więcej słyszeć, a mniej mówić powiedziała podczas transmisji na żywo Beata Stepanow, prezes Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej.
Beata Stepanow mówiła o aktualnych problemach edukatorów i pielęgniarek związanych z edukacją diabetologiczną i o tym, że system nie jest obecnie zainteresowany edukacją pacjentów. Stowarzyszenie przygotowało tzw. "kartę problemu zdrowotnego", która została złożona do Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia. Osoby tam pracuję bardzo pomogły, aby karta miała formę, aby móc przedłożyć ją do oceny i rekomendacji przez prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Nad kartą pracowała grupa specjalistów przygotowując standardy holistycznej edukacji diabetologicznej. "Niestety dostaliśmy negatywną odpowiedź. Prezes AOTMiT stwierdził, że efekt działania edukacji nie jest istotny statystycznie, po drugie edukacja jest ogromnym obciążeniem dla budżetu. To nas zmiażdżyło. Prezes wskazał, że trzeba przygotować pilotaże programów, które wskażą pewien standard, jak edukacja powinna wyglądać" powiedziała Beata Stepanow.
W odpowiedzi na wzmożone obawy diabetyków przed zakażeniem wirusem SARS-Cov-2 i rosnącą liczbę pytań dotyczących obecnej sytuacji epidemiologicznej, Stowarzyszenie Edukacji Diabetologicznej uruchomiło specjalną infolinię "Diabetofon" przeznaczoną dla osób z cukrzycą i ich rodzin. Codziennie w godzinach od 18:00 do 20:00 można odbyć rozmowę telefoniczną z doświadczonymi edukatorami do spraw diabetologii i uzyskać fachową poradę. Na infolinii porad udzielają: Regina Kijewska, Marta Leśnik, Bożena Rabowicz, Beata Stepanow i Renata Urbanek. Również w okresie wakacyjnym infolinia będzie działać od poniedziałku do piątku w godzinach: 18.00-20.00.
Myśleliśmy, że w pewnym momencie telefony ucichną. Niestety, tych telefonów jest coraz więcej. Dla nas jest to ogromnym wyzwaniem, bo pacjenci dzwonią też w ciągu dnia, w naszych godzinach pracy. Problemów jest bez liku. Ludzie nie dzwonią po to, aby sobie pogadać, pacjenci naprawdę dzwonią z problemami opowiada Beata Stepanow.
"Polska rodzina z cukrzycą" to tytuł raportu zrealizowanego w 2018 roku przez Stowarzyszenie Edukacji Diabetologicznej, Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum oraz dr Tomasza Sobierajskiego, socjologa przy współpracy z dr Anną Majchrzak, diabetologiem. Badaniem objęte zostały osoby chore na cukrzycę typu 1 i typu 2 oraz ich bliscy. Raport "Polska rodzina z cukrzycą" po raz pierwszy w Polsce tak kompleksowo opisuje związki choroby z życiem rodziny. Identyfikuje te obszary życia rodzinnego, na które cukrzyca ma wpływ. Pokazuje też wyzwania, które wymagają zaangażowania zarówno środowiska medycznego, jak i decydentów organizujących życie społeczne.
W raporcie "Polska rodzina z cukrzycą" udział wzięło prawie 1400 osób. Byli badani pacjenci z cukrzycą typu 1 i ich rodziny, w tym samym czasie wypełniając ankietę - nikt nie widział swoich odpowiedzi. Byli również pacjenci z cukrzycą typu 2 i również porównywaliśmy ich odpowiedzi. W raporcie dowiecie się wszystkiego, co dotyczy pacjenta z cukrzycą. Są też wypowiedzi specjalistów, socjologa, edukatora ds. diabetologii, diabetologa z wieloletnim doświadczeniem, aby te wyniki nie tylko omówi, ale również przybliżyli tą tematykę mówi Beata Stepanow.
Gorąco zachęcamy do obejrzenia całego nagrania i wywiadu z Beatą Stepanow, prezes Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej.
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
